Ley Johanna: la trágica historia detrás del proyecto que busca contener a las mujeres ante la muerte perinatal

Después de perder estado parlamentario dos veces, el proyecto de la ley Johanna entró en el temario de este jueves para ser tratado en el Congreso de la Nación donde busca conseguir media sanción. Es una iniciativa que intenta garantizar los procedimientos médicos-asistenciales para la atención de mujeres y personas gestantes frente a casos de muerte perinatal.

 
“Viene a otorgar el derecho a decidir cómo vas a atravesar ese puerperio y el duelo posterior”, expresó Johanna Piferrer, la mujer detrás del proyecto, en diálogo con TN y aseguró que está “muy ilusionada” con que finalmente se convierta en ley.

El caso que impulsa la ley Johanna
El 6 de octubre del año 2014, un mes y medio antes de dar a luz , Johanna fue a hacerse una ecografía de rutina y el corazón de Ciro ya no latía. Había tenido un embarazo sin complicaciones, pero los estudios confirmaron la pesadilla de cualquier persona gestante: su bebé había sido víctima de una muerte perinatal.

De nada sirvieron sus pedidos desesperados para que le hicieran una cesárea. Los médicos le respondieron que ella no era una urgencia e insistieron en inducirle el parto. Durante casi 10 horas la tuvieron esperando en la maternidad, rodeada de la alegría de otras familias que lejos estaban de su situación.

Finalmente, le practicaron la cesárea a la madrugada y cuando fueron a buscar el cuerpo a la morgue, lo encontraron adentro de una caja azul de archivo. “Decidí cremarlo porque como para la medicina son fetos NN, no tienen derecho a un nombre y apellido y no tenés manera de registrarlos con nombre; se iba a una tumba NN”, había dicho Johanna en su momento a los medios.

A partir de allí, se comprometió con la lucha por las mujeres que sufren este tipo de violencia, para concientizar sobre cuáles son sus derechos y facilitarles la información sobre cuál es la forma de denunciar estos casos.

Muertes perinatales en la Argentina
Según la definición del Ministerio de Salud de la Nación, el período perinatal comienza en la 22ª semana de gestación -cuando el peso del feto es normalmente de 500 gramos- y finaliza cuando se completan los siete días después del nacimiento.

TN accedió al último informe de la cartera sanitaria con data de 2020 y muestra casi 4500 muertes fetales en el año, aunque alcanza los 6 mil fallecimientos con aquellos que fueron posteriores al nacimiento.

El proyecto de la ley que lleva su nombre se basa en la estimación de que 1 de cada 4 bebés sufre una muerte perinatal. “Tenemos muchas leyes que nos abrazan como la del parto respetado o la ley para erradicar la violencia de género, pero todas abordan los nacimientos con vida y hasta ahora no hay una sobre hijos deseados muertos”, sostuvo Johanna.

Por la falta de datos concretos y específicos, uno de los artículos del proyecto exige llevar a cabo un registro que permita tener estadísticas reales: “Pedimos que se registre, de manera administrativa, si se ha elegido el nombre para que no sea un NN. Además, no todas tenemos el privilegio de acceder a los cuerpos ni al acta de defunción”. Asimismo, creen que tener un control de los casos permitiría que “los médicos puedan investigar su prevención”.

A través de su historia, Piferrer empezó a concientizar y ayudar a otras personas gestantes: “Tuvimos que tejer red para dar respuestas que el Estado no está dando. Hubo un montón de personas que se acercaron a contarnos sus relatos, en los que veíamos la vulneración de derechos y las prácticas violentas que se repetían sistemáticamente tanto en hospitales públicos como privados”.

“Los profesionales de la salud mayormente no cuentan con capacitación para afrontar la complejidad de estas situaciones. Eso hace que la mayoría de las veces las familias queden solas y desamparadas con ese inmenso dolor”, planteó la licenciada Daniela Gastaldi, especialista en Psicología Perinatal.

Qué propone el proyecto de la Ley Johanna
Según dice la iniciativa, propone:

Dotar a los profesionales de la salud, que intervienen al momento del parto, de procedimientos de actuación estandarizados que faciliten la atención sanitaria de aquellas mujeres, personas gestantes y familias que sufren una muerte perinatal.
Las mujeres y personas gestantes tendrán derecho a recibir información suficiente y adecuada; un trato respetuoso, individual y personalizado; tomar contacto con el cuerpo sin vida, teniendo la opción de hacerlo acompañadas por un psicólogo.
Podrán tomar conocimiento fehaciente de las causas que originaron el deceso; recibir información sobre lactancia, métodos de inhibición y/o donación de ésta.
Ley Johanna: los dos intentos fallidos y la esperanza de la media sanción
El proyecto se presentó por primera vez en 2017 de la mano de la dirigente Magdalena Sierra, por ese entonces representante del Frente Para la Victoria, pero no fue incluido en la agenda y perdió estado parlamentario.

En 2021 se presentó nuevamente, de la mano de la senadora Cristina Álvarez Rodríguez. En esa oportunidad obtuvo dictamen unánime en todas las comisiones, pero no llegó al recinto para su tratamiento y volvió a perder estado parlamentario.

“Nos encontramos nuevamente frente a esta situación, viendo como corremos el riesgo de perder estado parlamentario y como susurran voces complacientes con el sistema médico hegemónico y machista que plantean, sobre nuestro dolor y lucha, reformas superficiales que reproducen la invisibilización y revictimizan”, señaló Johanna, aunque sigue esperanzada con que este jueves consiga media sanción.

Leé también: En la Argentina, casi el 9% de los bebés nacen prematuros

En ese contexto, afirmó: “Hemos atravesado muchos años de lucha y una paciencia activa para que nuestras y nuestros representantes hagan sentir nuestra voz y la de quienes ya no están. Las expectativas en lo individual y en lo colectivo son muy altas, estamos muy ilusionadas. Las esperanzas no las perdemos nunca, aunque los años nos tienen preparadas”.

El duelo gestacional y perinatal
Gastaldi, que es también Directora del Instituto de Educación Interdisciplinario “Psicología Perinatal Argentina”, hizo hincapié en la importancia de que las personas gestantes puedan tener espacio y transitar el duelo perinatal con acompañamiento.

“Se trata de duelos silenciados en nuestra sociedad. En general, no hay mucho permiso para que nos tomemos el tiempo que requiere la elaboración de un duelo, y menos aún los duelos por pequeñitos seres que no han llegado a nacer con vida o que han fallecido tempranamente”, indicó.

En esa línea, señaló: “Históricamente se han enfrentado con indiferencia, se les resta importancia. Se tiende a minimizar el impacto que estas muertes tienen sobre la familia”. Sin embargo, remarcó que es “de vital importancia que los agentes de salud sepan que no es borrón y cuenta nueva, sino que hay que “ser cautelosos, empáticos, prudentes”.

En consonancia con la iniciativa, dijo que quienes transitan la pérdida “deberían contar con la posibilidad de ver al bebé, sostenerlo en brazos, dotar de un nombre a su bebé fallecido, fotografiarlo y poder despedirse en un lugar adecuado”.

Además, destacó que el proyecto propone que en todas las carreras se enseñe sobre esta temática (medicina, enfermería, obstetricia, psicología y trabajo social), conozcan y sepan como abordarla. ¿Qué hacer si soy familiar o allegado? En relación a esto, Gestaldi expresó: “Tenemos que saber que no podemos calmar ese dolor, no está en nuestras manos resolverlo, pero si validarlo. No negarlo, ni minimizarlo. Tener actitudes empáticas y ofrecer ayuda concreta”.