Por una extraña enfermedad en la piel, Anahí está perdiendo las manos y necesita ayuda: “No puedo ni comer”

Anahí Vázquez padece de epidermólisis ampollar, más conocida como piel de mariposa o piel de cristal. Se le están deteriorando las manos y necesita viajar a Turquía con urgencia para que la puedan operar.

Desde que nació, su vida fue un constante padecimiento. “Tengo el 90% del cuerpo sin piel, con heridas abiertas. No tiene cura, sino un tratamiento para el dolor”, le dijo a TN la mujer de 31 años que vive en la localidad bonaerense de Glew.

Debido a que su cuerpo no genera piel natural, el golpe más mínimo la lastima y el calor le provoca quemaduras. Los pies se le cerraron por completo y desde los 20 años solo puede movilizarse con una silla de ruedas.

   

El tratamiento que lleva adelante es como el de una persona quemada. Sin embargo, el costo es mucho más elevado. Una crema que usa todos los días -la cual le donan- cuesta 25 mil pesos, y solo le dura el rato que debe que utilizarla.

Además, tiene que usar parches, cuyo valor ronda entre los 12 y 17 mil pesos cada uno: “La obra social no se hace cargo”. Anahí tenía un seguro médico, que se lo desactivaron porque no tenía certificado de discapacidad.

El día a día de Anahí es muy complicado
“No puedo curarme con lo que debo, hago lo que puedo. Y le pasa a todos los que tienen esta enfermedad”, contó. Luego de ducharse, está entre tres y cuatro horas para hacerse las curaciones.

Durante toda su vida se le juntaron los dedos de las manos, pero en los últimos dos años el panorama empeoró. “Antes trabajaba haciendo souvenirs y ahora no puedo ni agarrar una tijera. Las manos se me están cerrando a una velocidad increíble”, indicó, y añadió: “No puedo ni comer”.

Pese a la situación adversa, Anahí intenta salir adelante y está terminando el secundario. Cuando lo finalice, le gustaría estudiar psicología. En sus tiempos libres, le gusta salir con amigos y primos. “Hago una vida normal, con todos los cuidados”, sostuvo.

Según un censo que realizó en mayo la Fundación Debra Argentina, en el país hay 425 personas que sufren esta enfermedad. Para ayudar a Anahí y que pueda viajar a Turquía a operarse de sus manos hacé click acá.

Qué es la epidermólisis ampollar
Esta enfermedad es un trastorno hereditario por el que se forman ampollas en la piel y en las mucosas de algunos órganos y cavidades del cuerpo.

Las ampollas a menudo surgen desde el nacimiento y aparecen en determinadas partes del cuerpo, como manos, pies, codos y rodillas. Sin embargo, también pueden presentarse en todo el cuerpo, como en la boca, ojos, esófago y otras partes del tubo gastrointestinal.

Estas lesiones a veces producen cicatrices y adelgazamiento de la piel. Otros signos y síntomas incluyen pequeños bultos blancos, deformidades en los dedos, las uñas, los dientes y las articulaciones. Además, problemas para masticar y tragar, pérdida de visión, retraso del crecimiento y desnutrición.

Algunas personas con epidermólisis ampollosa distrófica tienen un riesgo muy alto de presentar cáncer de células escamosas de la piel a una edad temprana, según el Instituto Nacional del Cáncer.