La historia de Franco, un pequeño sanjuanino que convive con una complicada "enfermedad rara"

Franco llega al bar en silla de ruedas. Acaba de terminar una sesión de quimioterapia. Pide una gaseosa sin azúcar y se pone a jugar con una de las voluntarias que lo acompaña, mientras el empieza a desgranar un relato espeluznante. Daniel Fernández Romeu, sin embargo, no abandona la sonrisa.

Tiene 32 años y hasta hace tres, la suya era una familia feliz y normal. Él trabajaba en una importante empresa de lácteos y estudiaba coaching en San Juan y su mujer estaba a punto de tener su tercer bebé. Aunque el embarazo requería reposo, nada presagiaba lo que los esperaba.

Franco, el mayor de sus hijos, tenía casi 4 años cuando le salió una manchita en la espalda que parecía inofensiva. Trataron de curársela con cremas con corticoides, pero no resultaba. "Un día, íbamos caminando y nos pidió agua. La tomó y a los cinco minutos volvió a pedir. Le compramos un litro y se lo bebió como si nada. Quería más y más. Le dijimos que le iba a hacer mal y se desesperó, empezó a insultar y gritar, cosa que nunca había hecho. Se apoyaba en las vidrieras y pedía algo fresco", recuerda Daniel.

Cuando llegaron al local de panadería de un familiar, Franco quería entrar en la heladera. Seguía pidiendo líquido, fuera de sí. Por la noche, no durmió. Se quedó jugando cerca del baño para poder orinar y no hacerse encima. "La pediatra nos dijo que podía ser diabetes insípida, una afección que impide que los riñones eviten la eliminación de líquidos. Nos pidió estudios y nos derivó a una endocrinóloga y a una nefróloga. Los análisis indicaban que tenía muchos glóbulos blancos, pero ninguna infección que los justificara", relata el papá.

Franco tenía visión borrosa y la mancha en su espalda se había agrandado. Sentía un profundo cansancio, no dormía y ya no caminaba.

Una de las médicas le dijo que se trataba de potomanía, una reacción por celos ante el embarazo de su mamá. Y que le tenían que negar el agua, porque era solamente un capricho. "Pero Franquito fuera de sí, chupaba la pantalla del televisor y de los celulares y tomaba agua del inodoro", dice Daniel. Tuvo la certeza de que tenía que hacer otra consulta. Llevó a Franco a Mendoza, donde quedó internado de urgencia. Estuvo tres semanas en el hospital.

Le diagnosticaron diabetes insípida y una lesión en la neurohipófisis que hacía que no regulara la ingestión de líquidos. La hormona que usaron para tratarlo, primero vía oral y después inyectable, hizo que empezara a mejorar, pero las manchas se diseminaron por todo su cuerpo. Pensaron que era una reacción alérgica. Le hicieron una punción y lo enviaron a su casa en San Juan por una semana, pero las crisis siguieron.

La siguiente estación fue el Hospital Italiano, en Buenos Aires. Franco tenía todo su cuerpito cubierto por las manchas y las biopsias hablaban de una dermatitis liquenoidea, una afección menor. Un día empezó a tiritar y dejó de respirar, pero pudieron estabilizarlo. No encontraban las causas. Se hicieron consultas internacionales con equipos médicos especializados.

Cansado de los tratamientos, Franco rechazaba la medicación y había que sujetarlo para que no se escapara al baño a tomar agua o se arrojara a los pies de desconocidos en el pasillo del hospital para pedir líquido.

El diagnóstico fue histiocitosis de células de Largenhans, una enfermedad poco frecuente. Los síntomas coincidían, entre ellos la diabetes insípida, pero tenía otros, por ejemplo las manchas en el cuerpo, muy específicas ,que no encajaban. Le indicaron quimioterapia, pero el equipo de oncólogos, nefrólogos, cardiólogos y neurólogos está atento a sus reacciones."Es una bomba de tiempo, hay que controlarlo y ajustar todo el tiempo", explica Daniel.

Parece imposible cuando se lo ve jugar con un muñeco de Dragon Ball y armar un rompecabezas, pero Franco tiene ataques de furia. "Quiso agredirse con una tijera y un cuchillo. Ha tenido brotes muy fuertes, y los tratan con psicofármacos.Todo es consecuencia de la misma enfermedad, tiene afectado el sistema nervioso central. Estuvo 15 días prácticamente sin dormir. Ahora las médicas quieren tratarlo con gamaglobulina para proteger su cerebro, pero la prepaga no lo admite porque alegan que su efectividad no está probada científicamente. Tuvimos que pedir una cautelar, que salió positiva, pero todavía demorarán tres semanas en proveerla", se lamenta.

Los padecimientos de la familia no se limitan a la enfermedad de Franco. Josefina, su hija menor, al nacer estuvo en terapia intensiva por una afección respiratoria que se trata ahora como asma de adultos y Joaquín, de 5 años, también padeció la misma afección.

Ahora, tras descartar que tuviera leucemia, están investigando si Daniel tiene lupus, una enfermedad autoinmune que puede haber aparecido como consecuencia del estrés. Sufre de artristis, psoriasis y queratosis.

A pesar de los golpes, el papá de Franco no baja los brazos. Lo entusiasma saber que si el nene reacciona bien al tratamiento con gamaglobulina, podrán volver a San Juan y viajar cada 20 días para controles y tratamientos. Las especialistas sostienen que el regreso a su casa - ahora se alojan en un apart hotel cerca del hospital- puede ser beneficioso emocionalmente para el paciente y su entorno.

Pero en San Juan los Fernández Romeu quemaron las naves. No tienen ni casa- irán a vivir a la de los abuelos de Franco- ni muebles ni electrodomésticos. Vendieron todo para ir a Buenos Aires y tendrán que empezar de cero.

Daniel reconoce la ayuda mucha gente solidaria, pero no quiere olvidarse de Ana María Rodríguez, la fundadora de la Asociación Argentina de Histiocitosis, que horas antes de morir seguía preocupándose por Franco y su familia y respondiendo a sus llamados como si estuviera sana. "La baja incidencia de esta enfermedad y la falta de información lleva a los pacientes a pasar por situaciones complejas como diagnóstico tardío, escasez de profesionales de la salud que conozcan la enfermedad, dificultad para acceder a los tratamientos y en muchos casos falta de inclusión. Esta patología -como la mayoría de las EPOF (enfermedades poco frecuentes)- no afecta solo al paciente sino a todo su entorno familiar", asegura la página web de la asociación.

Conocida la situación, autoridades del Ministerio de Desarrollo Humano se pusieron en contacto con Daniel, con quién se reunirán el lunes próximo a las 8 de la mañana. "Estoy muy agradecido del ministro Armando Sánchez, en su momento nos dio un subsidio para que podamos vivir en Buenos Aires, pero la situación empeoró y la estadía se extendió", contó Daniel.

Para ayudar a Franco, comunicarse al 264 436 3053.